1991 wurde bei unserem damals dreijährigen Sohn die seltene 'Progerie' (Hutchinson-Gilford-Syndrom) diagnostiziert. Es gab zum damaligen Zeitpunkt wenige Informationen zu dem Krankheitsbild und keinerlei Aussicht auf Hilfe oder Heilung. Da weltweit wenige Fälle mit 'Progerie' bekannt waren, gab es nicht eine Selbsthilfeorganisation in Europa für betroffene Familien, die Auskunft und Unterstützung anbieten konnten.

Die Familien aus Europa erkannten 1996, wie notwendig Aktivitäten für die Kinder mit 'Progerie' sind und begannen Familientreffen zu organisieren. Bei den Familientreffen bekommen die Kinder die Gelegenheit, anderen Familien und qualifizierten Medizinern zu begegnen. Die Familien treffen auf Gleichgesinnte und erhalten oft ihre verlorengegangene Lebensfreude wieder.
Auf den Familientreffen bekommen betroffene Familien die erforderlichen Informationen und Hilfen, die sie zur Bewältigung ihres Schicksals so dringend brauchen.
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Durch diese Erkenntnisse motiviert, gründeten betroffene Familien aus Europa im Jahre 1997 den PROFACI für den europäischen Kontinent: