PROFACI für EUROPA

Familiengeschichten

Gamze

Gamze wurde im Jahr 2000 in Deutschland geboren

  

Ohrläppchen wie aus Pergament
Von Katrin Hummel von der Zeitung Deutschland und die Welt

HEMMINGEN,im September.Es ist einer von diesen Tagen an denen GAMZE spürt das sie krank ist. Wie schon in den Nächten zuvor wurde sie auch in dieser Nacht jede halbe Stunde wach, weil Sie Bauchschmerzen hatte. Sie weinte und weinte und weckte alle auf in der kleinen Wohnung im schwäbischen Hemmingen, und als sie dann aufstand,wollte sie nicht frühstücken, wie so oft. Sie wollte nicht spielen,sondern lieber bei ihrer Mutter auf dem Schoß sitzen, um dort wieder einzunicken, und als sie wieder erwachte kämmte sie ihrer Schwester Dilek die Haare.

Dilek ist acht Jahre alt, und sie hat dicke, lange dunkle Haare.Gamze ist drei, und sie hat nur ganz wenige lange dünne Haare, die sie unter einem rosa Kopftuch mit lila Herzchen drauf verbirgt.Sie hätte sehr gern so dicke lange Haare wie Dilek, um sich Haarspangen hineinzustecke.Aber wenn sie ihre Mutter darum bittet, bekommt sie stets die gleiche Antwort:"Das geht nicht, du bist krank." Oder manchmal:"Das geht nicht, du bist zu klein."Also kämmt Gamze Dileks Haare und versucht Haarspangen hineinzustecken.Dann ist sie glücklich-und dann sind auch ihre Eltern Metin und Fatma Yagar, glücklich.

Es sind kostbare Momente.Vom Tag ihrer Geburt an sorgten sich die Eltern um Gamze, um ihr kleines "GRÜBCHEN", was Gamze im türkischen bedeutet.Sie hatte eine Blutinfenktion, und ihre Haut war dünn und trocken.Sie wurde in die Kinderklinik verlegt, das Stuttgarter Olgahospital, und mit Antibiotika behandel. Aber sie aß nicht und nahm nicht zu, und nach zwei Wochen hatte ihre Mutter Fatma das erste Mal das Gefühl, daß sie krank sei.Erst nach acht Wochen konnten die Eltern Gamze mit nach Hause nehmen-sie wog weniger als viele neugeborenen, nämlich nur 3100 Gramm, und und wurde über eine Nasensonde erhährt, fünfmal am Tag 200 Milliliter.Doch auch das war ihr meist zuviel, und sie erbrach sich nach den Mahlzeiten oder zog sich die Sonde aus der Nase.

Wenn Metin und Fatma Yagar heute an diese Zeit zurückdenken, wünschen sie sich manchmal,sie könnten wieder so ahnungslos sein wie damals.Denn sie machten sich damals wohl sorgen, aber die sorgen waren trotzdem leichter zu ertragen als die Wahrheit.Die Wahrheit, das ist etwas,was sie ganz langsam eingeholt.Zuerst die regelmäßigen Besuche im Olgahospital, wo Gamze wieder und wieder untersucht wurde und ihnen der Arzt im Anschluß an die Untersuchungen Bilder aus verschiedenen Lehrbüchern zeigt und gemeinsam mit ihnen überlegte:"Kann es sein, daß Gamze diese Krankheit hat?"Ein Jahr ging das so, dann sagte der Arzt eines Tages:"Ihr Kind hat Progerie.Es wird kleinwüchsig werden und schnell altern."Diesmal zeigte er ihnen keine Bilder, und sie gingen ratlos nach Hause. Ein paar Wochen später var Fatma Yagar mit Gamze beim ALDI, und sie traf eine entfernte Bekannte, Esma AKMESE.Gamze saß im Einkaufswage, ein paar Meter von den Frauen entfernt, und Esma Akmesefragt Fatma Yagar:"Kennst du dieses Kind?"Fatma Yagar sagt:"Ja das ist meine Tochter."Daraufhin sagte Esma Akmese:"Weißt du das sie krank ist?"Und Fatma Yagar antwortete:"Ja, sie hat Progerie."Die beiden Frauen unterhielten sich noch eine Weile über andere Dinge, und beim Abschied sagte Esma Akmese, die für den Progeria Family Circle tätig ist: "VERBIRG DEIN KIND NICHT".Da wußte Fatma Yagar, daß es eine schlimme Krankheit war, und bat Esma Akmese, am Abend vorbeizukommen und ihr alles über PROGERIE zu erzählen.

Esma Akmese kam, mit einer dicken Mappe voller Unterlagen und Fotos, und gleich nachdem sie wieder gegangen war.wurde Fatma Yagar krank.Es ging ihr sehr schlecht.Denn was Esma Akmese ihr und ihrem Mann Metin berichtet hatte übertraf alles was sie sich hatten vorstellen können. Progerie bedeutet "vorzeitige Vergreisung", eine äußerst seltene und bislang unheilbare Krankheit, verursacht vermutlich durch spontane Genmutation, die außer GAMZE nur rund fünfzig andere Menschen auf der Welt haben.Erste Anzeichen der Progerie zeigen sich schon bei der Geburt, spätestens ab dem dritten Lebensjahr sin die Symptome unübersehbare:Die Haare fallen aus, das Unterhautfettgewebe verschwindet, die Venen treten hervor.Viele Organe altern im Zeitraffertempo, die Extremitäten versteifen, auf der Haut zeigen sich braune Altersflecken, die Augen treten horvor.Die erkrankten Kinder werden selten älter als vierzehn Jahre.Häufigste Todesursache ist der HERZINFARKT.

Seit die Yagars mit Esma Akmese gesprochen haben, sehen sie ihre jüngste Tochter mit anderen Augen.Daß sie mit ihren drei Jahren Größe und Gewicht einer Einjährigen hat.Daß sie nicht mehr als zehn Schritte laufen kann, ohne außer Atem zu geraten-sie fällt ständig hin und hatte schon zwei schädelbrüche.Daß sie keinen hat und man sie selbst mit Chips nicht locken kann.Daß sie keine Augenbrauen und keine Wimpern hat.Es ist,als wohne im Körper der Dreijährigen eine hinfällige Fünfundachtzigjährige.Nur Gamzes Geist will nicht zu ihrem Körper passen:Er ist wach.

Doch was sagt man einer Dreijährigen mit Ohrläppchen wie aus Pergament, die Ohrringe tragen will wie ihre Freundinnen? Was sagt man ihr, wenn sie die Hose mit Blumenstickerei haben will, die es beim Aldi gibt und ihr viel zu groß ist?Fatma Yagar sagt:"Du kannst keine Ohrringe haben, du bist krank." Oder sie kauft die Hose, näht sie um und zieht einen Kindergürtel durch die Schlaufen am Bund, der so lang ist, daß die Hose selbst dann noch rutscht, wenn Gamze ihn sich zweimal um die Taille wickelt. Als Gamze die Hose mit den Händen am Rutschen hinderte und stolz und glücklich ein paar Schritte durchs Wohnzimmer lief, saßen Fatma und ihr Mann Metin auf dem Sofa und hatten Tränen in den Augen.

"Warum gerade unser Kind?"Wie alle Eltern fragen sie, die angesichts der unfaßbaren Krankheit nach einer Erklärund suchen.Und wie alle Eltern finden sie keine befriedigende Antwort.Nur Metin Yagars Eltern hatten eine Erklärung parat.Sie meinten, es könne vielleicht daran liegen, daß Metin und Fatma Cousin und Cousine seien.Das hat es nicht einfacher gemacht für die Familie.Hilfe haben sie auf ganz andere Weise und unverhofft gefunden. Esma Akmese hat Fatma Yagar überredet, am jährlichen Treffen des Progeria-Family-Circles teilzunehmen, das durch Spendeneinnahmen finanziert wird.Kinder mit Progerie mit samt ihren Eltern und Geschwistern aus der der ganzen Welt treffen sich auf Einladung der Selbsthilfegruppe seit einiger Zeit jedes Jahr, eine Woche lang miteinander zu spielen und zu erfahren, daß sie nicht alleine auf der Welt sind. Nach langem Zögern hat Fatma Yagar mit Gamze im vergangenen Jahr teilgenommen.Sie kam nach Hause mit dem Gefühl, stolz auf ihre Tochter sein zu können und neue Freunde fürs Leben gefunden zu haben.

Doch den Alltag nimmt ihr keiner ab.Metin Yagar geht morgens aus dem Haus, um Gewürze in Kartons zu packen. Fatma geht putzen, wenn er nach Hause kommt.Wenn sie dann abends die drei Kinder ins Bett gebracht haben kommen die Gedanken zurück, die sie tagsüber verdrengt haben.Metin Yagar sagt:"Wenn man zuviel traurig ist, verliert man". Und so hoffen sie eben.Darauf, das ihr Kind geheilt wird.Darauf, daß wirksame Medikamente gefunden werden. "ES KANN JEDERZEIT EIN WUNDER GESCHEHEN", sagt Fatma Yagar."Wenn ich den Mut verliere, denke ich an die Ärzte".Auf dem Jahrestreffen hat sie zwei Ärzte kennengelernt.Sie sagten, daß sie in frühestens in zwei Jahren vielleicht ein Mittel finden könnten.Das den Verlauf der Krankheit aufhalten könnte.Hoffnung schöpfen sie auch aus der Nachricht, daß amerikanische Humangenetiker in Zusammenarbeit mit Genomforschern im Mai herausgefunden haben, worin der genetische Fehler bei den Kindern mit Progerie besteht.

Bis es Fortschritte in der Medizin gibt, können Metin und Fatma Yagar nur beten.Und sich auf das nächste Jahrestreffen freuen.Schon jetzt sieht sich die ganze Familie regelmäßig das Video an, das sie von dem letzten Treffen haben.Das Video von der Fünfzehnjährigen Burcu, der siebenjährigen Menekse und dem vierjährigen Christian, dem siebenjährigen Sammy und der achtjährigen Sarah.Gamze kann garnicht genug davon bekommen.Wenn es zu Ende ist, fragt sie jedesmal:"Werde ich sie wieder alle wiedersehen?" Und ihre Mutter sagt:"Ja, sicher." Obwohl sie es besser weiß.



Unsere Sterne