Alle Mitarbeiter vom PROFACI arbeiten freiwillig überall in Europa auf der Grundlage von Gemeinnützigkeit und Mildtätigkeit. Der Verein ist in den Niederlanden als gemeinnützige Stiftung eingetragen. Alle Projekte des Verbandes werden ausschließlich über Spenden finanziert.

Unsere Aktivitäten dienen der Förderung, der Entwicklung und der Unterstützung von Kindern mit Progerie-Syndromen und deren Familien.

Kontakt, Information, Beratung, Betreuung und Stärkung
von Menschen mit Progerie-Syndromen und ihren Familien

Da 'Progerie' sehr selten auftritt, ist es oft nicht einfach, die betroffenen Familien zu finden. Nicht selten wird die Krankheit falsch oder zu einem sehr späten Zeitpunkt erkannt. Es gibt weltweit wenige Mediziner, die mit diesem Krankheitsbild vertraut sind.

Eine Kontaktaufnahme mit einer betroffenen Familie geschieht daher oft zufällig. So haben Familien über viele Jahre nicht selten den Eindruck, sie seien die einzigen Menschen auf der Welt mit ihrem Problem.

Betroffene Familien stammen aus verschiedenen Ländern der Erde. Hier herrschen die unterschiedlichsten sozialen, politischen oder religiösen Gegebenheiten. So ist die Integration betroffener Kinder im Alltagsleben oft schon ein großes Problem für die Familie. Auch hier suchen wir nach ganz individuellen Wegen, unseren Familien auf unkomplizierte Weise zu helfen. Um von den Problemen zu erfahren, finanzieren und organisieren wir die Familientreffen in Europa.

Unsere Familien sagen, das diese Treffen mehr zu ihrer Lebensqualität beitragen, als alles andere!

Zusammenarbeit mit Personen aus dem Gesundheitswesen
und Förderung der Integration von Menschen mit PROGERIE-Syndrom

Aufgrund falscher Informationen und falscher Diagnosen von 'Progerie' gibt es oft Probleme bei der Behandlung und dem Umgang mit der Krankheit durch Personen aus dem Gesundheitswesen.

Wir bauen daher Kontakte zu diesen Personengruppen auf mit dem Ziel, diese für alle hilfreichen Behandlungsmethoden bei der 'Progerie' offen zu machen. Dies soll ebenfalls dazu dienen, die Kommunikation von Personen aus dem Gesundheitswesen untereinander zu verbessern. Erfahrungen und gesammeltes Wissen über Behandlungsmöglichkeiten sollten weltweit ausgetauscht und zum Wohle der Kinder eingesetzt werden können.

So stellen seriöse Informationen von und für Personen aus dem Gesundheitswesen zur 'Progerie', emotionale Betreuung und praktische, unkomplizierte Hilfen für die Familien wichtige Aufgaben bei unserer Arbeit dar.

Öffentlichkeitsarbeit auf dem Europäischen Kontinent

Viele Familien werden mit falschen Informationen zum Thema 'Progerie' konfrontiert. Hierdurch entstehen Vorurteile und Diskriminierung. Seriöse, aktuelle Informationen und Aufklärung zur Krankheit 'Progerie' bleiben erforderlich.

Viele zur Zeit weltweit bekannten 50 Familien erfuhren durch Berichte in Zeitungen oder im Fernsehen erstmals, das es auf der Welt noch weitere Familien gibt. Allein durch Berichte seit 1999 konnten wir Kontakt zu Familien aus Polen, Belarus, den Niederlanden, Algerien, England, Frankreich, Italien, Jugoslavien, Türkei, Vietnam, Cuba, Rumänien, Deutschland, Österreich und Dänemark aufnehmen.

Die Zusammenarbeit mit den Medien beurteilen wir als Chance. Auf diesem Weg kann die Krankheit 'Progerie' richtig dargestellt werden. So können wir die Kinder mit 'Progerie' finden, die oft schon lange Zeit auf Hilfe warten.