Durch das herzliche Angebot und das Engagement von Graf und Gräfin Beissel von Gymnich Schlossherr und Schlossherrin auf 'Burg Satzvey'in Deutschland und der Unterstützung zahlreicher Sponsoren fand in der Zeit vom 26.August bis zum 02.09.2002 das lang ersehnte Europatreffen der Kinder mit 'Progerie' statt!
Schauen Sie sich die
Bilder von diesem Treffen an
Europäisches FAMILIENTREFFEN im Oktober 1998
Im Jahr 1997 entstand der erste ausführliche Fernsehbericht
im europäischen Raum zum Thema 'Progerie'.
Dieser Beitrag bescherte uns eine ungeahnte Resonanz aus Deutschland,
Österreich und der Schweiz. So konnten wir unseren derzeit wichtigsten Traum erfüllen:
das erste Familientreffen in Europa im Oktober 1998.
Dank der vielen kleinen und großen Spenden konnten sich fünfzehn Familien aus Europa auf Kosten von PROFACI fünf ganze Tage lang in den Niederlanden an Feen und Zauberern, Tanztheater, Wildwasserbahn und vielen anderen Aktivitäten erfreuen.
Aber auch Informationen durch Mediziner und Therapeuten, Erfahrungsaustausch der Familien und viele hilfreiche Gespräche kamen bei diesem Treffen nicht zu kurz.
So ist dieses Familientreffen von allen Beteiligen aus Algerien, Belarus, Jugoslawien, Schweiz, Österreich, Deutschland, Frankreich und den Niederlanden bis zum heutigen Tag unvergessen!
Herzlichen Dank
an alle kleinen und großen Spender,
die und diese glücklichen Tage
geschenkt haben!
Geschafft und Geplant: Spezielle Hilfen!
Die Lebensumstände der Kinder mit 'Progerie' und ihrer Familien sind so vielfältig, wie die bestehenden Kulturen, Religionen und politischen Verhältnisse unserer Welt. Diese Tatsache macht die Betreuung, die Pflege und die Integration der betroffenen Kinder mit 'Progerie' im jeweiligen Alltag oft nicht einfach.
Ganz individuelle Hilfen und Aufklärung zum Krankheitsbild sind vielfach erforderlich, um ein weitgehend normales Alltagsleben von den Kindern und ihren Familien zu ermöglichen.
So hat PROFACI seit 1998 europaweit Familien in ideeller und finanzieller Art in vielfältiger Art und Weise unterstützt. Diese Hilfen betreffen bis zum heutigen Tag:
Information und Integration:
- Kinder mit Progerie gehen in normale Kindergärten und Schulen (Aufklärung in Schulen, Übernahme Schulgeld etc.).
- Betroffene Kinder bekommen erforderliche Hilfsmittel (Perücke, spezielles Fahrrad etc.)
- Wir suchen, finden und informieren neue Familien
Betreuung und die Pflege:
- Kontakt zu behandelnden Ärzten, Instituten, Therapeuten
- Aufklärung über die Krankheit und Informationen über Möglichkeiten der Behandlung
- Übernahme der Arztkosten.
